Biotech Thursday: HollandBIO Orphan Cafe

29-06-2017 15:00 tot 29-06-2017 18:00 (Europe/Amsterdam)

Den Haag,

Prijs Hoeveelheid
Registration - HollandBIO member
Gratis
Registration - non-HollandBIO member
50,00 € 50.0 EUR



By clicking register now, you accept HollandBIO's terms and conditions.


HollandBIO Orphan Café

Op naar een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt

De constructieve dialoog op het Rare Disease Symposium (Amsterdam, 30 Maart 2017) heeft geresulteerd in een breed gedragen gedeelde ambitie. Aan de hand van vier speerpunten legden we gezamenlijk vast hoe we een betere toekomst kunnen realiseren voor patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. Op 29 juni pakken wij tijdens het HollandBIO Orphan Café door op deze speerpunten. Wat moet er per direct gebeuren om onze ambitie te realiseren? Met maar liefst 3 deskundige sprekers en een spetterende paneldiscussie belooft het een interessante en doelgerichte editie te worden!


Programma
15:00 – 15:30 Registratie en Koffie
15:30 – 17:00 Sprekers
17:00 – 18:00 Borrel


Sprekers
Annamarie Dillon – Senior Director Patient & Community Engagement bij ProQR geeft een toelichting op het speerpunt patiëntbetrokkenheid. Dat kan ze als geen ander vanuit haar positie bij ProQR: een bedrijf waar het patiëntenperspectief in het DNA verankerd zit.

Nikkie Aarts en Eline Bunnik – Post Doctoraal Onderzoekers aan de Erasmus Universiteit van Rotterdam, geven aan de hand van hun expertise en ervaringen met het Nice to meet? project hun kijk op een verantwoorde, vroege toegang tot (nieuwe) geneesmiddelen.

Paneldiscussie met Eric Roos (Voorzitter Parkinson Vereniging), Jan Koedam (Medisch Directeur Celgene) en Joram Schollaardt (Campagneleider License to Heal) onder leiding van Markwin Velders. Diverse stakeholders gaan vanuit hun verschillende visies in discussie over de concrete vervolgstappen naar aanleiding van de gedeelde ambitie. Dit doen ze door SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdsgebonden) doelen te stellen, die de aankomende kabinetsperiode leidend kunnen zijn om een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt te verzilveren.

Let op! Met uitzondering van Annamarie Dillon’s Engelstalige presentatie, is de voertaal van dit Orphan Café Nederlands.


Over het Orphan Cafe
De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot. 


Location

Visualiseer in Google Maps
7AM
Buitenhof 47
    Den Haag 2513 AH
meet@7am.nl