Biotech Thursday: HollandBIO Orphan Café

02-11-2017 15:00 to 02-11-2017 18:00

Utrecht, Nederland

Prijs Hoeveelheid
Biotech Thursday: HollandBIO Orphan Café - HollandBIO member
Gratis
Biotech Thursday: HollandBIO Orphan Café - non HollandBIO member
50,00 € 50.0 EUR

Onder het motto "samen kunnen we alles" gaan we tijdens het Orphan Café van 2 november in op de samenwerking rond de zeldzame ziekte patiënt. Wat zijn de kansen en mogelijkheden, en wie doet wat om samen de zorg voor patiënten te verbeteren? 


Sprekers

Paul Boom, Senior Beleidsadviseur bij het Ministerie van VWS, komt de Europese ontwikkelingen rond de samenwerking bij zeldzame ziekten toelichten. Als lid van de Board of Member States binnen de Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten kan hij dat dan ook als geen ander. Hoe worden de samenwerkingsverbanden georganiseerd en wat zijn de rollen van verschillende stakeholders?

Prof. Dr. Gerlof Valk, internist-endocrinoloog bij het UMC Utrecht, is als landelijk coördinator binnen het Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen verantwoordelijk voor de virtuele samenwerking rond patiënten. Met ons staat hij stil bij zijn eerste ervaringen, de (organisatorische) uitdagingen en deelt hij zijn visie op een goede taakverdeling.  

Hanneke van Deventer, Country Lead op zeldzame ziekten bij Pfizer, komt haar ideeën over de rol van de farmaceutische industrie in de zorgverbetering rondom zeldzame aandoeningen met ons delen. De vraag of die rol verder gaat dan alleen het produceren van medicijnen, staat centraal in haar presentatie.


Praktische informatie

Datum: Donderdag 2 november 
Tijd: 15:00 – 18:00 uur inclusief borrel
Locatie: Muntgebouw, Leidseweg 90, Utrecht
Aanmelden: Het Orphan Café verwelkomt patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. 
Kosten: voor HollandBIO leden is deelname gratis. Niet-leden betalen €50,- registratiekosten (exclusief btw).
 Ben je werkzaam bij een patiëntenvereniging, onderzoeksinstituut, of overheidsorganisatie? Dan is dit evenement voor jou ook gratis: meld je dan aan als HollandBIO-lid. Geef je snel op!


Over de Orphan Cafés 

De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot.